Heb jij wel eens jeuk op de rug, net daar waar je niet bij kunt?
Of kom je wel eens niet zo lekker uit je woorden, waardoor anderen je niet begrijpen?
Dat -maar dan continu- heeft een persoon met het Locked in syndroom.

De term ‘Locked in’ wordt gebruikt voor de toestand van een persoon die wakker en bij zijn positieven is, maar verbaal niet kan communiceren. Dit door een volledige verlamming of verlamming van alle bewust aan te sturen spieren. Mensen die Locked in zijn zien, ruiken, horen en voelen in principe nog alles normaal.

Locked in is een gevolg van een ernstig letsel aan de hersenstam, wat wordt veroorzaakt door een herseninfarct waarbij een vrijwel volledige verlamming optreedt maar het bewustzijn en de zicht- & gehoorfuncties intact blijven.

In Nederland wordt de lijn aangehouden dat er geen adequate behandeling bestaat tegen Locked in. De oorzaak, de beschadiging van een specifiek hersen-/zenuwgebied, is namelijk niet te herstellen. De eerste zes maanden is de kans op spontaan herstel van functies het grootst. Deze periode wordt dan ook als cruciaal gezien in de mate van herstel waartoe het lichaam in staat is. Deze periode wordt vooral gekeken hoe de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk kan worden gemaakt door middel van fysiotherapie en (alternatieve) communicatietraining.

Lees meer..

Stichting Unlocked (opgericht en notarieel geregistreerd in 2010) zet zich in voor personen en direct betrokkenen, die zijn getroffen door het Locked in syndroom.

Aanleiding voor de oprichting van deze stichting waren de moeilijkheden en vele barrières die onze goede vriend Paul Trossel ervoer na een hersenstaminfarct. De zeer zware en moeilijke tijd en de machteloosheid van onze kant die volgde pakte eenieder enorm aan.

In Nederland zijn naar schatting tientallen personen met het Locked in syndroom, maar officiële cijfers niet echt bekend. Feit is dat er nog weinig therapieën bestaan en daarom wil Stichting Unlocked onder andere door fondswerving onderzoek meefinancieren.

Onderzoek naar bijvoorbeeld onconventionele trainingen of hulpmiddelen waardoor we een bijdrage kunnen leveren aan een betere begeleiding en kwaliteit van het leven van een LIS’er en het lot van deze mensen verbeteren, met Paul & Justin als voorbeeld. We stoppen alleen geld in methoden die succes bieden, maar daarvoor is geld nodig. Dit is alleen mogelijk dankzij donaties die wij ontvangen.