Behandeling
In Nederland wordt de lijn aangehouden dat er geen adequate behandeling bestaat tegen Locked in. De oorzaak, de beschadiging van een specifiek hersen-/zenuwgebied, is namelijk niet te herstellen. De eerste zes maanden is de kans op spontaan herstel van functies het grootst. Deze periode wordt dan ook als cruciaal gezien in de mate van herstel waartoe het lichaam in staat is.
Gedurende die periode en daarna wordt er in Nederland met name gekeken hoe de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk gemaakt kan worden. Fysiotherapie en logopedie (lees communicatietraining; dit kan dus ook gaan om vervangende technieken dan fysiek praten) worden ingezet om het lichaam in een redelijke conditie te houden en communicatie zo goed als mogelijk te laten verlopen.
De behandeling is echter niet gericht op het herstel zelf. Veel patiënten zijn blijvend zwaar geïnvalideerd. Het Nederlandse systeem van artsen en zorgverzekeraars geeft weinig ruimte voor meer experimentele aanpak van iets als Locked in. Als er geen behandelprotocol voorhanden is met een duidelijk te behalen eindresultaat (bijvoorbeeld weer kunnen lopen of praten) op een vaststaande termijn, dan wordt er in Nederland in principe niet behandeld en vergoed.
Bij jonge patiënten en in het buitenland wordt er wel actiever geprobeerd de mate van Locked in terug te dringen. Een intensieve fysio- en ergontherapeutische behandeling lijkt voor een deel van de patiënten tot een verdergaand herstel van functies te leiden dan in geval van spontaan herstel was opgetreden (dit blijft natuurlijk een niet aan te tonen verschil). Maar wetenschappelijk is er geen hard bewijs dat een dergelijke aanpak altijd tot meer herstel zal leiden. In de Verenigde Staten zijn enkele bijzondere voorbeelden te vinden van mensen die na jaren van intensieve training een groot deel van hun lichaamsfuncties in bepaalde mate hebben weten terug te krijgen en daarmee weer zelf grip kunnen hebben op hun eigen (gezins)leven.
Verder worden er ook experimentele behandelingen genoemd. Van al deze behandelingen is niet vastgesteld dat ze werkelijk een positief effect hebben veroorzaakt of dat andere oorzaken een verbetering in functies heeft. Behandelingen in deze context zijn:
- Hyperbaric oxygen therapie (hyperbarische zuurstoftherapie)
- Functionele elektrostimulatie
Veel hoop wordt gevestigd op de ontwikkelingen op gebied van stamceltherapie. Vooraanstaande artsen en onderzoekers, met name in de Verenigde Staten, voorspellen dat deze techniek op een termijn van 10 a 20 jaar een duurzame oplossing kan zijn voor mensen met Locked in. Helaas is een dergelijke termijn voor patiënten van nu een horizon die erg ver weg ligt.
Sinds 2021 biedt revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht een speciale poli aan voor mensen die te maken krijgen met locked-in. Als stichting zijn we heel blij dat deze mogelijkheid er is gekomen, zodat mensen die met LIS geconfronteerd worden een eerste centrale aanspreekpunt kunnen vinden.