Verhaal van Paul

Paul

Paul, een jonge getrouwde ondernemende actieve en sportieve vader van één kind en zijn tweede op komst, was 36 jaar en in de bloei van zijn leven toen hij werd getroffen door een hersenstam-infarct. Van 1-op-andere dag wijzigde zijn leven drastisch. Maar ook zijn gezin werd overvallen door dit heftige noodlot. Paul heeft het Locked-in syndroom. Zijn verhaal..

Februari 2008; Locked-In
Paul werkt in Bulgarije en zorgt ervoor dat de fabriek in Sofia klaar wordt gestoomd om zoveel mogelijk producten (en nog veel meer) te leveren voor de Europese markt. Paul is een ondernemende, sportieve, sociale en ambitieuze man van 36 jaar. Samen met zijn vijf maanden zwangere vrouw Arianne en zoontje Hugo van bijna twee wonen ze voor het tweede jaar in Sofia. Op zondagmorgen 17 februari 2008 slaat het noodlot toe en wordt Paul onwel. In enkele minuten vallen al zijn lichaamsfuncties uit terwijl hij min of meer bij bewustzijn blijft. Hij wordt snel naar een ziekenhuis vervoerd en daar zal later blijken dat hij getroffen is door een hersenstaminfarct. De woensdagmorgen na het infarct blijkt dat Paul van de kunstmatige beademing af kan en dat hij bij bewustzijn is. Hij kan zich echter niet bewegen, hij is Locked-In. Dit wil zeggen dat hij geen enkel lichaamsdeel bewust zelf kan aansturen, maar dat zijn bewustzijn, gehoor en zicht intact zijn. Ook het gevoel in zijn huid, lijf en ledematen heeft hij nog en hij kan ruiken en proeven. Praten kan echter niet. Paul kan alleen nog met zijn ogen communiceren door te knipperen ten teken van JA of NEE.

Maart 2008; Opname UMC in Utrecht
Sinds die eerste dagen tussen leven en dood is er een hoop gebeurd. Na circa drie weken in het ziekenhuis in Sofia wordt Paul overgevlogen naar Nederland waar al snel het vooruitzicht wordt geschetst dat alleen op het spontaan herstel van functies in de eerst zes maanden gehoopt mag worden. Behandelen heeft weinig zin zeggen de artsen. Naast alle pijn en moeilijkheden die Paul moet overwinnen is dit natuurlijk een bericht wat inslaat als een bom. Hoe zal het leven er van nu af uit zien?

De eerste weken in Utrecht is Pauls situatie nog steeds precair. Hij heeft veel pijn en is nog erg instabiel. Na verloop van tijd komt zijn lichaam meer tot rust en wordt de balans opgemaakt. Paul heeft een ernstige beschadiging in zijn hersenstam en hoop op herstel lijkt er maar zeer beperkt te zijn. Pauls benen en armen moeten worden gespalkt om kromgroeien te voorkomen. De opname in het UMC is maar tijdelijk dus er moet gezocht worden naar een revalidatie/verplegingsplaats. De vooruitzichten die hier worden geschetst zien er bedroevend uit. Het blijft dus zoeken naar een plaats waar men actief met Paul aan de slag zou willen.

Pforzheim Duitsland
Via-via komen Paul en Arianne in contact met een Nederlands-Duits fysiotherapeutenechtpaar dat een revalidatiekliniek runt in Pforzheim, Duitsland. Ruud en Daniëla hebben al veel patiënten die een beroerte hebben doorgemaakt behandeld en hebben goede resultaten neer gezet. Paul is echter wel een case apart. Paul is werkelijk Locked In en ook nog eens twee meter lang en honderd kilo zwaar, dus letterlijk een figuurlijk een zware klus.

In de eerste jaren intensieve behandeling in Duitsland worden er duidelijk vorderingen gemaakt. Een voor een buitenstaander ogenschijnlijk kleine stap vooruit, is voor Paul gigantisch en het maakt voor hem een wereld van verschil wanneer hij een kleine functie weer terug krijgt; het zelf kunnen strekken van de benen als hij in bed ligt, gepureerd eten kunnen doorslikken, het zelf kunnen strekken van zijn armen, zelf zijn hoofd omhoog kunnen houden, zijn hoofd draaien en kijken in de richting die hij wil, enz. enz.

De toekomst in Nederland
Na een paar jaar intensieve behandelen is de vorderingscurve echter afgenomen en in 2012 komt Paul terug naar Nederland. Ook de hoge kosten van de behandeling in Duitsland spelen bij deze keuze een belangrijke rol. Het moge duidelijke zijn dat aan dit zeer intensieve traject in Duitsland ook een flinke prijskaart hangt (de verzekering betaalt slecht een beperkt deel van de kosten, maximaal 20%).

Paul woont momenteel in het verzorgingsthuis Warrande in Utrecht, op circa tien minuten afstand van zijn vrouw en zijn twee kinderen. Ondanks de zeer zware lichamelijke beperking wordt er zoveel mogelijk genoten van het leven. Paul bezoekt trouw elke thuiswedstijd van FC Utrecht en in zijn aangepaste busje worden met vaste regelmaat musea en andere attracties in heel Nederland bezocht. Via een aangepaste computer kan Paul e-mailen en samen met een vriend is hij zelfs medeoprichter van een eigen bedrijfje.