Locked in syndroom

Geen enkele aandoening is té zeldzaam
om er géén aandacht aan te geven

Heb jij wel eens jeuk op de rug, net daar waar je niet bij kunt?
Of kom je wel eens niet zo lekker uit je woorden, waardoor anderen je niet begrijpen?
Dat -maar dan continu- heeft een persoon met het Locked in syndroom.

LOCKED IN SYNDROOM (LIS)

Locked-in_logo

De term ‘Locked in’ wordt gebruikt voor de toestand van een persoon die wakker en bij zijn positieven is, maar verbaal niet kan communiceren. Dit door een volledige verlamming of verlamming van alle bewust aan te sturen spieren. Mensen die Locked in zijn zien, ruiken, horen en voelen in principe nog alles normaal.

Locked in is een gevolg van een ernstig letsel aan de hersenstam, wat wordt veroorzaakt door een herseninfarct waarbij een vrijwel volledige verlamming optreedt maar het bewustzijn en de zicht- & gehoorfuncties intact blijven.

In Nederland wordt de lijn aangehouden dat er geen adequate behandeling bestaat tegen Locked in. De oorzaak, de beschadiging van een specifiek hersen-/zenuwgebied, is namelijk niet te herstellen. De eerste zes maanden is de kans op spontaan herstel van functies het grootst. Deze periode wordt dan ook als cruciaal gezien in de mate van herstel waartoe het lichaam in staat is. Deze periode wordt vooral gekeken hoe de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk kan worden gemaakt door middel van fysiotherapie en (alternatieve) communicatietraining.

Lees meer..

STICHTING UNLOCKED

Stichting Unlocked (opgericht en notarieel geregistreerd in 2010) zet zich in voor personen en direct betrokkenen, die zijn getroffen door het Locked in syndroom.

Aanleiding voor de oprichting van deze stichting waren de moeilijkheden en vele barrières die onze goede vriend Paul Trossel ervoer na een hersenstaminfarct. De zeer zware en moeilijke tijd en de machteloosheid van onze kant die volgde pakte eenieder enorm aan.

In Nederland zijn naar schatting tientallen personen met het Locked in syndroom, maar officiële cijfers niet echt bekend. Feit is dat er nog weinig therapieën bestaan en daarom wil Stichting Unlocked onder andere door fondswerving onderzoek meefinancieren.

Onderzoek naar bijvoorbeeld onconventionele trainingen of hulpmiddelen waardoor we een bijdrage kunnen leveren aan een betere begeleiding en kwaliteit van het leven van een LIS’er en het lot van deze mensen verbeteren, met Paul & Justin als voorbeeld. We stoppen alleen geld in methoden die succes bieden, maar daarvoor is geld nodig. Dit is alleen mogelijk dankzij donaties die wij ontvangen.

Fondswerving & Actie's

Door fondswerving kunnen we onderzoek naar bijvoorbeeld werkende therapieën of  aanschaf van hulpmiddelen meefinancieren. Acties die wij organiseren zijn vooral gericht op het zoveel mogelijk aandacht krijgen voor deze aandoening.

Informatief

Hoe ontstaat Locked in? Welke behandelingen zijn mogelijk? Zijn er hulpmiddelen specifiek voor deze doelgroep en hoe zit het met zorg? Binnen Nederland is over deze aandoening nog weinig bekend dan wel gepubliceerd. De informatie die beschikbaar is, proberen we zoveel mogelijk te delen.

Werven Vrijwilligers

Samen kunnen we de kwaliteit van het leven van LIS-ers verbeteren. Niet alleen door veel aandacht te geven aan Locked in syndroom, maar ook door bijvoorbeeld een partner een dag te ontzien door de kinderen een dag op te vangen. Of een buddy te worden van een LIS’er en mee te gaan op stap. Meer info?

STEUN STICHTING UNLOCKED

Geen enkele aandoening is té zeldzaam
om er géén aandacht aan te schenken

Stichting Unlocked is afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven. Met jouw steun aan stichting Unlocked kun je bijdragen aan een betere toekomst voor LIS’ers, zoals Paul & Justin. Wil je donateur worden of een eenmalige bijdrage schenken? Jouw gift wordt zeer gewaardeerd!

DONEER NU

Wat aandacht krijgt groeit!

“Ondersteun ons bij de zoektocht om LIS’ers uit hun opgesloten situatie te helpen!”

Om meer aandacht te vragen voor Locked in en stichting Unlocked (www.stichtingunlocked.nl), organiseerde we eind 2011 de actie “Durf te spelen” (locatie Hoog Catharijne).
Bewegen is goed! Bewegen is gezond! Maar toch niet altijd vanzelfsprekend..

In het nieuws

alle publicaties